Pon Pon, una favola per raccontare la distrofia di Duchenne

Il volo di Pon Pon, il pinguino che trovò il suo modo di volare: un libro e una rappresentazione teatrale per sensibilizzare i valdostani sulla distrofia muscolare di Duchenne. E’ la storia di Simone, un bimbo valdostano di 8 anni affettoda questa patologia, che è diventata una favola per bambini grazie al coraggio di mamma Manuela e papà Oscar e alla penna di Hervé Stevenin che ha dato vita a Pon Pon. A teatro prenderà corpo, domenica 4 giugno, alle 16, nel parco del camping di Arvier, nella rappresentazione del laboratorio teatrale ‘Allons enfants! Jouons au théâtre’, ideato per i bambini di Arvier da Paola Corti.

A recitare nello spettacolo ci saranno anche Simone, nei panni di Pon Pon, e la sorella Greta nel ruolo di Gomitola. L’iniziativa è stata presentata in una conferenza stampa dai protagonisti del progetto legato all’onlus Parent Project – Insieme per fermare la Duchenne, patologia che in Italia colpisce 5 mila persone con una incidenza di 1 su 3.500 nati maschi. «Mio marito ed io, insieme a nostra figlia Greta, abbiamo avuto la forza di raccontare la nostra quotidianità con Simone. Non è stato né facile né scontato ma vogliamo dare un messaggio speranza reale perché la ricerca va avanti. Simone sta trovando la sua strada e noi con lui». A raccogliere le emozioni Stevenin, autore di fiabe per diletto,  che spiega: «ho rimaneggiato le sensazioni buttate lì sul tavolo e sono nate due storie quella di Pon Pon, che ha visto la luce, e quella della malattia, che per ora resta nel cassetto». «La scelta – conclude Stevenin – è caduta sul pinguino perché, ho letto, un tempo volavano e, una volta persa questa proprietà, hanno saputo riorganizzare la loro vita, adattandola alla nuova condizione». Il libro ‘Il volo di Pon Pon’ sarà in distribuzione con un’offerta minima al banchetto dell’associazione Parent Project onlus che in Valle d’Aosta ha come portavoce Elena Poletti. «Operiamo da vent’anni al finaco delle famiglie con bambini affetti da Duchenne e sosteniamo con forza la ricerca scientifica» sottolinea. Le offerte, raccolte il 4 giugno,  contribuiranno a finanziare progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne. (Foto: Paola Corti, Elena Poletti, Manuela Monticone e Hervé Stevenin con il pinguino Pon Pon)(danila chenal)