Tar VdA: chiede alla Regione «una vita dignitosa per Hervé»
Il bimbo di 4 anni di Gignod, affetto da una malattia rara, ha bisogno di assistenza 24 ore su 24
Hervé, bimbo di 4 anni non autosufficiente e affetto da grave disabilità, deve avere «una vita dignitosa». E a garantirgliela deve essere la Regione Valle d’Aosta. L’amministrazione deve farlo con «un progetto di vita individuale» previsto dalla legge regionale 14/2008; un insieme di «interventi e prestazioni multidisciplinari che vanno erogati in modo organico e continuativo. Così da assicurare quelle condizioni ottimali di assistenza, recupero funzionale, riabilitazione e inserimento sociale ed educativo del disabile». Da aggiungere all’assistenza infermieristica e scolastica, già garantita. Sono le motivazione della sentenza del Tar che ha accolto il ricorso dei genitori. Questi sostengono le famiglie nella loro difficile situazione con la onlus La casa di sabbia.
Nel maggio 2018 la Regione si era opposta, per questioni organizzative «del tutto superate – scrive il Tar – rispetto alla sussistenza di un diritto del soggetto disabile, costituzionalmente previsto a vedersi assicurato a mezzo del progetto individuale di vita, una vita dignitosa».
La storia
La sua è una malattia ultra-rara. L’unica cosa certa che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene. Si tratta di quei nervi particolari che invece che dal midollo spinale partono direttamente dal tronco encefalico e che servono a fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi. Queste cose Hervé non riesce a farle o le fa molto male. Ottenere un aiuto è un calvario; non sono previsti servizi a domicilio e Hervé ha bisogno della presenza costante di un infermiere.
Nel 2016 la famiglia ottenne un contributo dalla Regione per un progetto sperimentale di un anno, che si tradusse nella presenza di un infermiere a domicilio. Il progetto, con fatica e sei mesi di ritardo, parte e viene confermato fino a marzo 2018 quando venne meno e la famiglia decise di ricorrere al Tar. Agnieszka e suo marito Patrick hanno dato vita a La Casa di sabbia a sostegno delle famiglie con bambini disabili gravi, per aiutare a reclamare i propri diritti perchè anche una vita il più normale possibile sia la regola, anche se c’è un bambino disabile in famiglia.La Casa di sabbia ha un sito internet – lacasadisabbia.org – e una pagina FB, la casa di sabbia – onlus.
(renewsvda.it)
