Malattia di Huntington, LIRH: Giornata nazionale e più formazione sanitaria

Roma, 20 mag. (askanews) – Una malattia inesorabile che si prende lentamente tutto: i gesti, i pensieri, le emozioni. Alla cosiddetta “còrea” di Huntington è stato dedicato il libro “Vite sospese – Un viaggio tra fragilità e forza”del barese Francesco Rossiello (Edizioni Giuseppe Laterza). L’opera, intensamente divulgativa sebbene autobiografica, è stata presentata oggi nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, nel corso di un evento organizzato in collaborazione con la Fondazione LIRH(Lega Italiana Ricerca Huntington).

L’incontro, moderato dalla giornalista Carmela Formicola, è stato introdotto dal senatore Filippo Melchiorre. Con Rossiello hanno dialogato Ferdinando Squitieri, neurologo e ricercatore, responsabile dell’Unità di Ricerca Huntington dell’ospedale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e direttore scientifico della Fondazione LIRH, Barbara D’Alessio, presidente e direttore esecutivo della Fondazione LIRH, e Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).

In questa occasione la Fondazione LIRH ha proposto al Governo, per il tramite del sottosegretario con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, di aderire alla campagna “Ti do la mia parola”, un messaggio forte per estendere il più possibile la conoscenza della malattia di Huntington, ancora ignota alla gran parte della società, una delle più oscure tra le 8000 malattie rare riconosciute in Italia.

Sono state tre le azioni sollecitate da LIRH per aiutare i pazienti e, in particolar modo, le loro famiglie:

•La prima: l’invio di una circolare ministeriale a ospedali, ASL, società scientifiche, farmacie e medici di base per rimarcare l’esistenza di questa malattia rara e per raccomandare di porre attenzione a quei segnali che avrebbero potuto indurre un sospetto diagnostico.

•La seconda: l’istituzione di un fondo dedicato alla formazione degli operatori sanitari, alla cui promozione si fa riferimento anche nel Testo Unico Malattie Rare e nel Piano Nazionale Malattie Rare; è stato sottolineato, tuttavia, che non tutte le malattie rare riconosciute sono così complesse da diagnosticare e da gestire e che pertanto la formazione sulla malattia di Huntington andrebbe considerata come prioritaria.

•La terza: l’istituzione di una Giornata Nazionale Huntington nel mese di maggio. Il valore educativo e simbolico delle giornate nazionali diventa infatti ancora più forte quando a proclamarle è un Governo nazionale, che esprime in questo modo in maniera formale la vicinanza ai propri cittadini più fragili.

“L’Huntington è una malattia rara, ma non rara per chi la vive ogni giorno – ha dichiarato Barbara D’Alessio, presidente della Fondazione LIRH -. Maggio è il mese internazionale della malattia di Huntington, e proprio in questo periodo rinnoviamo l’impegno a non lasciare indietro nessuno. Chiediamo al Governo azioni concrete: più consapevolezza, più formazione, più riconoscimento. Con la campagna “Ti do la mia parola” vogliamo dare voce a chi non ce l’ha e restituire dignità, ascolto e speranza a una comunità invisibile ma straordinariamente resiliente”.

I lavori sono stati conclusi dal Sottosegretaraio alla Salute, Marcello Gemmato: “Desidero esprimere un sentito ringraziamento a Francesco Rosiello per aver condiviso la sua storia: un racconto che coniuga il valore della testimonianza personale con una forte valenza divulgativa, offrendo a tutti l’opportunità di conoscere più da vicino una condizione ancora poco nota, quale è la malattia di Huntington. È auspicabile che su questa patologia si accresca sempre più la consapevolezza pubblica. Formazione e ricerca scientifica nel campo delle malattie rare – ha detto – rappresentano una priorità per l’attuale Governo, insieme all’impegno per superare le persistenti disuguaglianze regionali nell’accesso alle cure, che ancora oggi interessano i due milioni di persone affette da malattie rare nel nostro Paese”.

“Una notizia incoraggiante è che l’Italia si conferma ai vertici a livello internazionale: prima in Europa e seconda al mondo per presa in carico e trattamento delle malattie rare, grazie anche a continui progressi della ricerca, sostenuti da investimenti concreti e da una visione politica condivisa. Un sincero ringraziamento – ha concluso Gemmato – va infine alle Associazioni dei pazienti, per il dialogo costante e costruttivo che portano avanti con le istituzioni e per il contributo imprescindibile che offrono, ogni giorno, all’elaborazione e al miglioramento delle politiche pubbliche”.