In Valle d’Aosta, 650 persone con epilessia: nasce il Tavolo regionale di coordinamento

In Valle d’Aosta, 650 persone con epilessia: nasce il Tavolo regionale di coordinamento.

Migliorare la qualità della vita e l’inclusione delle persone con epilessia e delle loro famiglie attraverso un approccio multidisciplinare.

È nato con questo obiettivo il Tavolo regionale per l’inclusione e l’assistenza integrata alla persona con epilessia, presentato oggi nella saletta di palazzo regionale.

650 persone con epilessia, il 60% in età evolutiva

Qualche mese fa – era aprile 2025 – era stata l’Associazione italiana contro l’epilessia Valle d’Aosta (Aice) presieduta da Manuele Amateis a chiedere l’istituzione di un gruppo sperimentale per la messa a punto di un Percorso Epilessia in Valle d’Aosta,  coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia.

L’epilessia colpisce circa l’1% della popolazione italiana. In Valle d’Aosta, si stimano circa 650 persone con epilessia residenti sul territorio regionale, alle quali si aggiungono, soprattutto nel caso dell’età evolutiva, che rappresenta circa il 60 per cento dei nuovi casi, i relativi familiari che ne vivono e condividono integralmente le problematiche quotidiane.

La patologia può manifestarsi in ogni età della vita, con picchi di incidenza nell’età neonatale e infantile, oltre che nella popolazione anziana. Il suo impatto va oltre la dimensione clinica, coinvolgendo aspetti cognitivi, psicologici, sociali e relazionali a seconda della tipologia di manifestazione epilettica, che può essere di una quarantina di tipi diversi.

Il commento dell’assessorato alla Sanità

L’istituzione di questo Tavolo – dichiara l’assessore alla Sanità Carlo Marzi – rappresenta un passo fondamentale per garantire un’assistenza più efficace, integrata e centrata sulla persona.

L’epilessia è una malattia cronica complessa che richiede risposte coordinate tra le diverse professionalità e servizi coinvolti. Vogliamo costruire un modello regionale che riconosca la specificità dei bisogni delle persone con epilessia, promuovendo la qualità della vita e valorizzando il ruolo delle associazioni dei pazienti, come AICE, che hanno contribuito in modo significativo a questo percorso.»

Il commento del presidente della Regione

«Intendiamo mettere al centro della nostra azione politica la salute e il benessere delle persone più fragili – ha detto il presidente della Regione Renzo Testolin -.
Il nuovo strumento di coordinamento che abbiamo istituito vuole essere l’espressione concreta di un approccio partecipato, multidimensionale e orientato alla qualità dell’assistenza. Un lavoro che parte dall’ascolto dei bisogni reali delle persone con epilessia e delle loro famiglie e che sarà portato avanti con rigore scientifico, visione inclusiva e attenzione ai territori e soprattutto ai bisogni delle persone e delle famiglie».

Il presidente Aice: «tanto lavoro da fare, guardiamo a risultati e buone prassi»

Il presidente Aice VdA Manuele Amateis

«L’attivazione del tavolo che la nostra associazione ha chiesto era il primo fondamentale passo, che ora è stato compiuto grazie alla sensibilità e all’attenzione della Regione, che ringraziamo pubblicamente – dice il presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia Valle d’Aosta Odv (Aice), Manuele Amateis. –
Minori e adulti con epilessia vivono sovente una forzata clandestinità, discriminazioni e non inclusione, in ragione sia di una non adeguata conoscenza da parte della comunità, sia della carenza di regole e prassi inclusive e proprio a tali risultati dovrà tendere il lavoro del tavolo, unitamente all’integrazione del percorso assistenziale sanitario.
Il lavoro da fare sarà notevole, ma l’importante sarà mettere a terra concreti risultati che possano poi diventare anche buone prassi a livello locale e nazionale».

Composizione del Tavolo

Il Tavolo sarà composto da rappresentanti dell’amministrazione regionale, dell’azienda Usl della Valle d’Aosta e dell’Associazione italiana contro l’Epilessia Valle d’Aosta odv.
La Struttura assistenza territoriale, formazione e gestione del personale sanitario avrà la funzione di coordinamento dei lavori e l’associazione quello di proposta e impulso.Il gruppo potrà inoltre coinvolgere, secondo necessità, altri soggetti e realtà attive nell’ambito dell’inclusione, al fine di garantire un supporto integrato e personalizzato alle persone con epilessia.

(re.aostanews.it)