Per il settimo anno i BeMUT-ual Days di WALCE riuniscono e aggiornano i pazienti

Roma, 25 nov. – Giunge alla settima edizione BeMUT-ual Days “Oncogene Driven Cancers: the new paradigm”, il convegno promosso e organizzato da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe in occasione del mese della sensibilizzazione sul tumore del polmone.

Due giornate di lavoro, come sempre al The Hive di Roma, che hanno registrato anche quest’anno una grande affluenza e partecipazione attiva di pazienti, caregiver, famigliari, oncologi italiani e internazionali, psico-oncologi, società scientifiche e rappresentanti delle Istituzioni. Tanti i temi approfonditi durante le diverse sessioni del convegno, alto il profilo dei clinici e dei contenuti, con l’obiettivo di fare il punto sui principali aggiornamenti portati all’attenzione della comunità scientifica internazionale nei congressi internazionali di IASLC, ESMO, ASCO dell’ultimo anno.

Due i concetti chiave emersi dalle due giornate: innanzitutto, il cambiamento rapidissimo che segna lo scenario, non solo italiano, dell’oncologia toracica per i pazienti e per i clinici. Cambiano i bisogni dei pazienti e dei caregiver, cambiano in modo graduale ma costante la diagnostica e la terapeutica, terreno fertile per l’innovazione in ricerca, cambia l’approccio alla gestione della malattia e del paziente che richiede continua formazione degli specialisti. Molti i traguardi raggiunti a beneficio dei pazienti e dei cittadini, come la RISP – Rete Italiana per lo Screening del Polmone, un progetto finanziato dal Ministero della Salute e al quale WALCE collabora da due anni attivamente, di cui si attendono a breve le prime evidenze di efficacia in termini di prevenzione del tumore polmonare. Il secondo concetto che WALCE intende rafforzare è la forza di stare uniti, insieme per fare rete e supportare i pazienti ovunque in Italia e in Europa, favorendo l’accesso ai test genomici e ai farmaci innovativi.

«Anche quest’anno WALCE torna a Roma per i BeMUT-ual Days: al suo settimo anno l’evento mantiene il suo valore e la sua attualità – dichiara Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Torino, Responsabile SCDU Oncologia Medica, Dipartimento di Oncologia AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE – l’incontro continua ad essere l’unico evento nazionale dedicato ai pazienti affetti da tumore polmonare con oncogene addicted e ai loro famigliari. Molti progetti negli anni sono stati sviluppati e condotti proprio sulla base di quanto si è discusso durante i BeMUT-ual Days. I continui cambiamenti e innovazioni nella diagnostica e nelle terapie, che stanno rivoluzionando l’oncologia toracica, mantengono questi incontri attuali e necessari: assistiamo ad un costante cambiamento nei bisogni dei pazienti e nella necessità di un confronto fra loro, i clinici, le associazioni e le istituzioni a vari livelli e interessi. In questi anni recenti sono cambiati il sistema di stadiazione del tumore polmonare, le tecniche diagnostiche, l’approccio chirurgico, le indicazioni e le modalità di cura e negli ultimi mesi, soprattutto per i pazienti con oncogene addiction, tante sono le nuove molecole introdotte. Alla domanda ‘c’è ancora bisogno di programmare e realizzare eventi come questo?’ la mia risposta è ‘assolutamente sì’, perché il processo di sensibilizzazione di tutti gli stakeholders passa attraverso una costante disseminazione di messaggi che trasmettano i bisogni dei pazienti affetti da patologia oncologica e dei loro famigliari. Bisogni che, ancora oggi, non sono soddisfatti».

La prima giornata di lavoro è stata introdotta come sempre dall’intervento di Benjamin Besse, responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell’Istituto Gustave Roussy di Villejuif (Parigi), uno dei maggiori esperti mondiali sulla patologia polmonare, che ha portato una puntuale revisione delle ultime e più interessanti evidenze scientifiche, molte delle quali presentate ai maggiori Congressi europei e americani. Tutte mostrano un trend di allungamento della sopravvivenza grazie alle sempre più numerose soluzioni terapeutiche disponibili che migliorano sensibilmente la qualità di vita dei pazienti. Focus nel pomeriggio sull’oncologia di precisione e l’accesso alle cure, con la presentazione dei più recenti dati del progetto EPROPA (European Program for Routine Testing of Patients with Advanced lung Cancer), nato nel 2021 e rivolto ai pazienti europei con tumore polmonare non a piccole cellule in stadio avanzato, che ha l’obiettivo di favorire l’identificazione di alterazioni molecolari (biomarcatori) e facilitare l’accesso dei pazienti ai protocolli sperimentali con nuovi farmaci a bersaglio molecolare. Una Rete europea dedicata al supporto dei pazienti per aumentare l’accesso agli screening molecolari, una comunità in crescita di ricerca clinica e traslazionale che coinvolge Centri di riferimento in Italia e in Europa, supportata da aziende farmaceutiche e patrocinata dall’Università di Torino e da IASLC (International Association for the Study of Lung Cancer). Due importanti esperienze in Sardegna e in Albania, che si sono avvalse del programma EPROPA, hanno presentato i primi risultati.

«In Sardegna abbiamo sofferto un ritardo nell’accesso ai test genomici; EPROPA ci ha permesso di superare i limiti di prescrizione che avevamo a livello regionale e di sopperire alle carenze del sistema – sottolinea Claudio Sini, Direttore Struttura Complessa di Oncologia Medica Ospedale Giovanni Paolo II di Olbia, Referente regionale e Membro del Consiglio Direttivo WALCE – quindi, abbiamo potuto procedere alla caratterizzazione del profilo molecolare in maniera ampia e con tecniche all’avanguardia, consentire l’accesso ai nuovi farmaci prima possibile, sostenere il paziente se necessario a partecipare agli studi clinici e il clinico che lavora nel centro periferico ad essere aggiornato e in contatto con il centro di riferimento. Sono stati analizzati dal 2021 ad oggi oltre 240 casi: la partecipazione al programma EPROPA ha permesso di anticipare di circa due anni il rimborso dei test di sequenziamento genico NGS a livello regionale consentendo l’accesso a farmaci a bersaglio molecolare a circa il 40% dei pazienti e dando la possibilità di valutare l’arruolamento in trial clinici a pazienti per i quali non erano disponibili a livello regionale terapie target».

L’attività è proseguita anche in Albania, dove da tempo vi è una significativa lacuna in ambito sanitario, legata alla mancanza di test molecolari, soprattutto per i pazienti affetti da tumore del polmone, la neoplasia più diffusa nel Paese. Il Next-Generation Sequencing (NGS) non viene eseguito di routine a causa di limitazioni infrastrutturali e per effettuare una diagnosi molecolare completa molti pazienti sono costretti a recarsi all’estero, con costi quasi insostenibili. L’introduzione del progetto EPROPA ha rappresentato un cambiamento decisivo, offrendo ai pazienti albanesi un’opportunità fino ad allora fuori dalla loro portata.

«Grazie a EPROPA, oltre 182 pazienti con tumore del polmone hanno avuto accesso gratuito ai test molecolari e, fra i 68 pazienti in cui sono state identificate mutazioni azionabili, circa 45 persone hanno potuto modificare il proprio piano terapeutico, passando a terapie mirate o ottenendo l’accesso a farmaci che, senza questi test, non sarebbero mai stati considerati – spiega Kleida Mati Ramizi, Oncologa presso Salus Hospital di Tirana – questi non sono semplici numeri. Sono 45 pazienti il cui percorso di cura è cambiato grazie alla possibilità di eseguire un test molecolare. EPROPA non solo ha fornito un esame diagnostico fondamentale, ma ha offerto un percorso verso cure migliori, una seconda possibilità e, in molti casi, una nuova speranza. Il progetto ha permesso anche di approfondire le caratteristiche molecolari del NSCLC tra i pazienti albanesi, contribuendo a delineare profili genetici fondamentali per affinare approcci terapeutici e renderli più aderenti alle esigenze dei pazienti, elevando così la qualità e l’efficacia delle cure oncologiche nel mio Paese”.

Nel corso dei lavori, sono stati presentati gli ultimi aggiornamenti della piattaforma ATLAS, il grande registro nazionale che raccoglie i dati di real world dei pazienti con tumore del polmone in Italia. Nel registro, ogni Centro oncologico inserisce le informazioni cliniche, demografiche e molecolari di chi ha dato il proprio consenso a partecipare: ad oggi sono stati inseriti 8.870 pazienti da tutta Italia. Questi numeri rappresentano quindi una fotografia della malattia nel nostro Paese, al di fuori dagli studi clinici: il 47% è rappresentato da donne (4.178), il 29% dei pazienti non ha mai fumato (2.568 pazienti), il 4,6% ha meno di 45 anni al momento della diagnosi (406 pazienti). Questi dati, hanno commentato gli esperti, mostrano che il tumore del polmone non colpisce solo chi ha fumato e non riguarda solo persone anziane, ma colpisce sempre più donne, individui giovani e persone che nella loro vita non hanno mai toccato una sigaretta.

Sempre nella prima giornata, uno spazio è stato dedicato alle esperienze nazionali e internazionali riguardo l’importanza e le ricadute nella quotidianità del paziente oncologico che hanno le attività di advocacy portate avanti dalle Associazioni. La seconda giornata si è focalizzata sul cosiddetto “risveglio muscolare” riferito all’importanza dell’attività fisica; in particolare è stata confermata la validità del progetto AMAti promosso da WALCE in diverse città italiane e coordinato dall’Università di Verona, che ha evidenziato quanto un’attività motoria adattata migliori la qualità di vita dei pazienti. Sono stati presentati in plenaria esempi pratici di piccoli esercizi mattutini che consentono ai pazienti, debitamente istruiti, di iniziare al meglio la giornata.

Coinvolgenti ed emozionanti, come ogni edizione, le testimonianze dei pazienti.

Merel Hennink, Patient Advocate olandese, Membro direttivo LuCE (Lung Cancer Europe), alla quale venne diagnosticato 11 anni fa a 46 anni un tumore del polmone al IV stadio, è tornata a raccontare la sua esperienza ai BeMUT-ual Days dopo sei anni dalla sua ultima partecipazione. «Allora, il tempo si fermò, oggi sono ancora qui grazie a WALCE – racconta Merel – dopo aver partecipato alla prima edizione del convegno, torno per raccontare come in questi anni è cambiato il mio percorso e soprattutto con il desiderio di portare un messaggio di speranza e poter dire ai partecipanti ‘guardate, sono ancora qui, e anche voi potete farcela’. Ho ricominciato persino a correre, non lo facevo dal 2014, pensavo non fosse più possibile e invece a Verona ho partecipato alla Mezza Maratona qualche giorno fa, è stato il mio modo di dimostrare cosa la ricerca può davvero rendere possibile. Credo fermamente che di tumore del polmone si debba parlare anche fuori dai contesti scientifici, perché è una malattia che può colpire tutti».

Numerose le testimonianze dei pazienti più giovani, come Valeria Ventura, 28 anni, che ha ricevuto un anno fa la diagnosi di adenocarcinoma polmonare mutato. «Sono felice e onorata di partecipare ai BeMUT-ual Days – ha dichiarato Valeria – per me è la prima volta, l’ho affrontata con emozione ma anche curiosità di incontrare tante persone che convivono con una condizione simile alla mia, tanti esperti che raccontano le ultime novità in fatto di tecnologie diagnostiche e le più recenti acquisizioni terapeutiche. Un’opportunità unica per una paziente giovane come me, un’occasione unica di confronto e di scambio fra pazienti, caregiver, clinici, Istituzioni. Da questo evento credo che si potrà proseguire sul sentiero iniziato anni fa, anche grazie al supporto di WALCE che si dimostra sempre più vicina a noi pazienti, quel percorso di sostegno e dialogo che non solo è utile sul piano delle cure, ma anche sul piano psicologico per capire come noi pazienti e le nostre famiglie possiamo sopportare e gestire meglio il peso di questa malattia».

A conclusione della seconda giornata sono stati affrontati alcuni aspetti di carattere socio-assistenziale e burocratico fondamentali per garantire ai pazienti un’adeguata qualità di vita sulla gestione della tossicità, sulla necessità di tenere sotto controllo la nutrizione, elemento fondamentale per l’efficacia delle terapie e il contrasto degli effetti avversi. La presenza di un esperto legale ha offerto la possibilità di approfondire alcuni aspetti concernenti i diritti di pazienti e caregiver. A chiudere una Tavola rotonda cui hanno partecipato le principali Società Scientifiche in ambito oncologico (AIOM e SIAPEC) associazioni dei pazienti oncologici, i rappresentanti delle autorità regolatorie e delle Istituzioni, ove sono stati affrontati alcuni dei principali bisogni (diagnosi precoce, accesso ai farmaci innovativi, nutrizione e attività fisica nei percorsi dedicati) non ancora risolti al fine di impegnarsi per trovare tutti insieme delle soluzioni.