Malattie rare, LIRH: “Diamo voce e luce alla Malattia di Huntington”
Roma, 26 feb. (askanews) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, LIRH Puglia (Lega Italiana Ricerca Huntington – Puglia), affiliata alla Fondazione LIRH e a UNIAMO Rare Disease Italy, promuove la campagna “Diamo Voce e Luce alla Malattia di Huntington”, con l’obiettivo di rompere il silenzio e accendere i riflettori su una patologia rara, genetica, ereditaria e neurodegenerativa ancora poco conosciuta.
La malattia di Huntington compromette progressivamente le capacità motorie, cognitive e comportamentali della persona, incidendo profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante il suo forte impatto, resta spesso invisibile, nascosta dietro lo stigma e il senso di frustrazione di non poter far nulla per fronteggiare una malattia così debilitante.
In realtà, informazione sul territorio, presa in carico multidisciplinare e sostegno psicologico possono fare una grande differenza nel percorso di chi convive con questa condizione, così con la maggior parte delle circa 8.000 malattie rare conosciute.
In Italia si stimano circa 6.500 persone affette dalla malattia, a cui si aggiungono oltre 35.000 individui a rischio di ereditarla. In Puglia si contano oltre 3.000 famiglie potenzialmente coinvolte. Numeri che raccontano una realtà significativa, spesso silenziosa, che necessita di maggiore attenzione pubblica e istituzionale.
Per questo, nel giorno dedicato alle malattie rare, LIRH Puglia promuove un momento di incontro e confronto aperto alla cittadinanza. L’appuntamento è per domani alle ore 17.00 presso il Palazzo della Cultura di Noicattaro (BA). L’incontro, patrocinato dal Comune di Noicattaro e dall’Ordine degli Assistenti Sociali – Regione Puglia, sarà aperto dai saluti istituzionali del sindaco, Raimondo Innamorato e del presidente LIRH Puglia, Stefano Ronga.
Si alterneranno testimonianze di pazienti e caregiver, tra cui Antonella Bianco e Francesco Rossiello, autore del libro “L’Alba di cui sono grato”e interventi di approfondimento scientifico e clinico affidati alla dott.ssa Sabrina Maffi, psicologa presso la Fondazione LIRH di Roma e ricercatrice presso l’Unità Huntington e Malattie Rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
Ampio spazio sarà dedicato anche al confronto con le istituzioni territoriali, per riflettere sul ruolo che enti locali e servizi possono svolgere nel rispondere in modo concreto ai bisogni delle famiglie. Interverranno: Antonio Giampietro, Garante dei diritti delle persone con disabilità – Regione Puglia; Domenico Chiarelli, Dirigente U.O.S.V.D. Riabilitazione Sovradistrettuale Area Sud; Massimiliano Fiorentino, Presidente Ordine degli Assistenti Sociali della Puglia; Daniela De Orsi, Direttrice Centro Salute Mentale – Mola di Bari. L’incontro sarà moderato dalla Vicepresidente della LIRH Puglia, Loredana Giotta.
Accanto all’incontro pubblico, la campagna prevede anche un’iniziativa di forte impatto simbolico. Nei giorni 27 e 28 febbraio diversi Comuni pugliesi illumineranno di magenta, colore distintivo della nostra organizzazione e della malattia di Huntington che rappresentiamo, alcuni dei loro monumenti più rappresentativi. Hanno aderito all’iniziativa il Comune di Bari, che illuminerà la fontana monumentale di Piazza Moro, il Comune di Lecce con il Palazzo del Seggio, il Comune di Foggia con la fontana del Sele in Piazza Cavour, il Comune di Brindisicon la facciata del Teatro Verdi; Comune di Ostuni con la Colonna di San Oronzo in piazza della Libertà, il Comune di Gravina in Puglia, il Comune di Cellamare e il Comune di Bitonto daranno luce alla facciata del loro Palazzo di Città.
Un gesto simbolico ma significativo, per accendere una luce su una realtà che non deve più restare nell’ombra. Perché fare rete, condividere conoscenza e costruire alleanze tra famiglie, professionisti e istituzioni rappresenta il primo passo per affrontare insieme anche le sfide più complesse.
