Crohn e Colite Ulcerosa, AMICI Italia: “Troppi pazienti ancora soli”
Roma, 18 mag. (askanews) – Non basta spegnere l’infiammazione. Non basta prescrivere una terapia. Non basta controllare un esame. Per chi convive con la Malattia di Crohn o con la Colite Ulcerosa, la cura deve significare anche poter studiare, lavorare, viaggiare, costruire relazioni, progettare il futuro e non sentirsi soli davanti a una malattia cronica, complessa e spesso invisibile. È questo il messaggio forte emerso dalla Giornata Mondiale delle IBD 2026, promossa da AMICI Italia a Padova con il titolo “Insieme per le IBD. Scienza, cura e benessere a supporto della vita dei pazienti”. Un’intera giornata di confronto tra pazienti, familiari, medici, infermieri, nutrizionisti, psicologi, reumatologi, fisiatri, istituzioni e associazioni, con l’obiettivo di riportare al centro non solo la malattia, ma la persona che la vive ogni giorno. Il programma, informa una nota, ha affrontato tutti i passaggi fondamentali del percorso di cura: conoscenza e diagnosi, transizione dall’età pediatrica all’adulto, comunicazione medico-paziente, sintomi extraintestinali, alimentazione, innovazione terapeutica, chirurgia, differenze di genere, tutele sociali e benessere psicofisico.
Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, che comprendono Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, sono patologie croniche che possono avere un impatto profondo sulla qualità della vita. Colpiscono l’intestino, ma non si fermano all’intestino: possono condizionare l’energia, l’alimentazione, la vita scolastica e lavorativa, la salute mentale, le relazioni affettive, la progettualità familiare e la partecipazione sociale. Proprio per questo, da Padova è arrivato un appello chiaro: la presa in carico delle IBD deve essere multidisciplinare, continuativa, personalizzata e realmente accessibile. “Troppi pazienti si sentono ancora soli davanti a una malattia che cambia la vita”, dichiara Mara Pellizzari, Presidente di AMICI Italia. “La Giornata Mondiale delle IBD ci ricorda che dietro ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, paure, speranze e percorsi quotidiani spesso molto faticosi. Come associazione chiediamo che il paziente non sia lasciato a orientarsi da solo tra visite, esami, terapie, burocrazia, scuola, lavoro e bisogni psicologici. La cura deve essere costruita attorno alla persona, non soltanto attorno alla malattia. Per questo servono team multidisciplinari, informazioni corrette, continuità assistenziale e un dialogo vero tra pazienti, clinici e istituzioni”.
Uno dei temi centrali della giornata è stato il passaggio da una medicina concentrata esclusivamente sul controllo clinico della patologia a una visione più ampia, capace di considerare la vita reale delle persone. Le sessioni dedicate alla diagnosi e alle nuove tecnologie hanno mostrato quanto la ricerca stia cambiando la capacità di riconoscere e monitorare le IBD. Allo stesso tempo, il confronto con i pazienti ha evidenziato che l’innovazione ha valore solo se arriva davvero nei percorsi assistenziali, riduce le disuguaglianze e migliora concretamente la qualità della vita.
Particolare attenzione è stata dedicata ai bambini e agli adolescenti con IBD. La transizione dal pediatra al gastroenterologo dell’adulto è stata indicata come uno dei momenti più delicati del percorso di cura. Non può essere un passaggio amministrativo né un cambio improvviso di referente, ma deve diventare un processo strutturato, accompagnato, preparato nel tempo e condiviso con il giovane paziente e la sua famiglia. Una transizione non governata rischia infatti di generare discontinuità, perdita di fiducia, minore aderenza alle terapie e maggiore fragilità.
Ampio spazio è stato riservato anche agli aspetti più concreti della vita quotidiana: il movimento fisico, la respirazione consapevole, il rapporto tra medico e paziente, il lavoro di squadra tra professionisti, i dolori articolari, la riabilitazione personalizzata e l’alimentazione. In particolare, la sessione sulla nutrizione ha richiamato l’importanza di distinguere le evidenze scientifiche dai falsi miti, evitando restrizioni inutili e messaggi colpevolizzanti. Per molti pazienti, infatti, il rapporto con il cibo diventa una delle aree più difficili da gestire e richiede indicazioni personalizzate, comprensibili e sostenibili.
“Le IBD sono malattie complesse e richiedono risposte complesse, ma coordinate”, afferma il Prof. Edoardo Savarino, Segretario Generale di IG-IBD e Responsabile Scientifico dell’evento. “Oggi abbiamo strumenti diagnostici e terapeutici sempre più avanzati, ma la vera sfida è trasformare la conoscenza scientifica in percorsi di cura concreti, accessibili e vicini ai bisogni dei pazienti. La collaborazione con AMICI Italia è fondamentale perché ci permette di confrontare la prospettiva clinica con l’esperienza reale di chi vive la malattia ogni giorno. Solo così possiamo costruire una medicina più efficace, più personalizzata e più umana”.
La giornata di Padova ha messo in evidenza anche il ruolo decisivo della comunicazione. Un paziente informato, ascoltato e coinvolto è un paziente che può partecipare in modo più consapevole alle decisioni terapeutiche, riconoscere prima i segnali di allarme, aderire meglio ai percorsi di cura e affrontare con maggiore fiducia la cronicità. Al contrario, una comunicazione frammentata o insufficiente può aumentare ansia, solitudine, ricorso a informazioni non validate e difficoltà nel rapporto con il sistema sanitario.
Non meno importante è stato il richiamo al contrasto dello stigma. Crohn e Colite Ulcerosa sono ancora malattie difficili da raccontare, spesso associate a sintomi intimi, imbarazzo e incomprensione. Molti pazienti scelgono di non parlarne a scuola, al lavoro o nelle relazioni sociali per paura di essere giudicati o non compresi. Per questo, secondo AMICI Italia, sensibilizzare l’opinione pubblica significa anche contribuire a costruire ambienti più inclusivi, informati e rispettosi. L’evento ha confermato il valore della collaborazione tra comunità scientifica, associazioni dei pazienti e istituzioni. La presa in carico globale non può dipendere dalla buona volontà del singolo centro o del singolo professionista, ma deve diventare un modello organizzativo riconosciuto, sostenuto e misurabile. Servono reti territoriali, percorsi diagnostico-terapeutici aggiornati, accesso equo alle terapie innovative, integrazione tra ospedale e territorio, supporto psicologico, educazione nutrizionale e attenzione alle tutele sociali. “La parola “insieme” non è uno slogan”, conclude Mara Pellizzari. “È il modo in cui immaginiamo il futuro della cura. Insieme ai medici, agli infermieri, ai ricercatori, alle istituzioni e ai caregiver, ma soprattutto insieme ai pazienti. Nessuna persona con IBD dovrebbe sentirsi sola nel proprio percorso. La nostra responsabilità è fare in modo che l’innovazione scientifica diventi qualità della vita, diritti, ascolto e possibilità concrete per tutti”.
La Giornata Mondiale delle IBD 2026 lascia quindi un messaggio netto: curare Crohn e Colite Ulcerosa significa curare l’intera esperienza di vita della persona. Significa garantire diagnosi tempestive, terapie appropriate, percorsi multidisciplinari, sostegno psicologico, informazioni affidabili e tutele adeguate. Significa riconoscere che la qualità della cura non si misura solo negli indicatori clinici, ma anche nella capacità di restituire ai pazienti autonomia, fiducia e futuro.
