Malattie rare: famiglie lasciate sole, nasce La Casa di sabbia
La storia di Hervé, bimbo di tre anni con una malattia rarissima per arrivare alla nascita dell'associazione che vuole aiutare le famiglie con bambini disabili gravi
«Succede in Valle d’Aosta, ma anche in tutta Italia. Sono qui con mio marito Patrick a condividere con voi un pezzo doloroso della nostra vita personale che ci ha portato a fondare l’associazione ‘La casa di sabbia’ onlus. Nostro figlio Hervé è nato con una malattia rara altamente invalidante e da quel giorno la nostra vita è cambiata. Questa associazione vuole aiutare tutte quelle famiglie che, come la nostra, si sono ritrovate catapultate in un mondo nel quale si perde il controllo della propria vita e si deve lottare ogni giorno per sopravvivere come famiglia, come cittadini e come persone soprattutto a causa dell’assenza, della vaghezza e dei ritardi delle risposte fornite dalle istituzioni pubbliche».
Agnieszka è la battagliera mamma di Hervé.
Hervé compirà domani tre anni e la sua storia, quella di un bambino con una malattia rarissima, della quale nessuno sa niente nonostante il peregrinare tra specialisti e ospedali, si incrocia con ‘La casa di sabbia’, l’associazione che nasce con l’obiettivo di aiutare le famiglie con bambini disabili, «perchè il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire cure e assistenza a domicilio e al tempo stesso preservare la vita familiare. Noi lo abbiamo vissuto e lo viviamo sulla nostra pelle, ogni giorno, far rispettare i diritti di un malato e della sua famiglia è faticoso, costoso e complicato».
La casa di sabbia ha un sito internet https://lacasadisabbia.orge una pagina FB ‘La casa di sabbia – onlus’.
Su Gazzetta Matin in edicola lunedì 6 novembre, leggete con noi la storia di Hervé e della sua coraggiosa famiglia.
(cinzia timpano)
