Malattie rare: famiglie lasciate sole, nasce La Casa di sabbia

«Succede in Valle d’Aosta, ma anche in tutta Italia. Sono qui con mio marito Patrick a condividere con voi un pezzo doloroso della nostra vita personale che ci ha portato a fondare l’associazione ‘La casa di sabbia’ onlus. Nostro figlio Hervé è nato con una malattia rara altamente invalidante e da quel giorno la nostra vita è cambiata. Questa associazione vuole aiutare tutte quelle famiglie che, come la nostra, si sono ritrovate catapultate in un mondo nel quale si perde il controllo della propria vita e si deve lottare ogni giorno per sopravvivere come famiglia, come cittadini e come persone soprattutto a causa dell’assenza, della vaghezza e dei ritardi delle risposte fornite dalle istituzioni pubbliche».

Agnieszka è la battagliera mamma di Hervé.

Hervé compirà domani tre anni e la sua storia, quella di un bambino con una malattia rarissima, della quale nessuno sa niente nonostante il peregrinare tra specialisti e ospedali, si incrocia con ‘La casa di sabbia’, l’associazione che nasce con l’obiettivo di aiutare le famiglie con bambini disabili, «perchè il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire cure e assistenza a domicilio e al tempo stesso preservare la vita familiare. Noi lo abbiamo vissuto e lo viviamo sulla nostra pelle, ogni giorno, far rispettare i diritti di un malato e della sua famiglia è faticoso, costoso e complicato».

La casa di sabbia ha un sito internet https://lacasadisabbia.orge una pagina FB ‘La casa di sabbia – onlus’.
Su Gazzetta Matin in edicola lunedì 6 novembre, leggete con noi la storia di Hervé e della sua coraggiosa famiglia.
(cinzia timpano)