È nata A.i.c.e. Valle d’Aosta per le persone con epilessia
Il presidente Manuele Amateis: «Per andare dal pregiudizio all’inclusione. Ora servono volontari».
È nata A.i.c.e. Valle d’Aosta per le persone con epilessia
Il presidente Manuele Amateis: «Per andare dal pregiudizio all’inclusione. Ora servono volontari».
Per le persone con epilessia della Valle d’Aosta finalmente vi è un’associazione territoriale di riferimento: domenica 2 febbraio è stata formalmente fondata A.i.c.e. Valle d’Aosta, sede regionale dell’Associazione italiana contro l’epilessia (https://www.aice-epilessia.it/).
Il consiglio direttivo
Il presidente Manuele Amateis ha riunito altri 9 soci fondatori e, nel consiglio direttivo, oltre a se stesso, Francesca Rizzo e Stefania Magro, con segretario Patrizia Marcoz.
Giornata internazionale dell’epilessia
Lunedì 10 febbraio sarà la Giornata internazionale dell’epilessia ed è un’occasione per far luce su di un male che colpisce circa 1 persona su 100 ed è sovente accompagnato dallo stigma sociale e dal pregiudizio; dietro richiesta di A.i.c.e. VdA, il 10 – grazie all’adesione della regione e del comune di Aosta – saranno illuminati di colore viola, il colore dell’epilessia, il castello di Aymavilles e il palazzo comunale di Aosta in piazza Chanoux.
Obiettivi dell’associazione
A.i.c.e. VdA ha tra gli obiettivi – in un contesto di relazioni con le istituzioni e i soggetti competenti – la piena cittadinanza delle persone con epilessia, la rimozione dei fattori discriminanti, la piena informazione, la creazione di regole inclusive per le persone con epilessia e loro famiglie.
Se nel mondo vi sono 50 milioni di persone con epilessia e l’Ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) ha organizzato “50 Million Steps Against Stigma” (50 milioni di passi contro lo stigma), Amateis ricorda che «in Italia basterebbe un solo passo in Parlamento per includere 550 mila persone con epilessia: l’approvazione del disegno di legge n. 898, redatto proprio con il contributo di A.i.c.e., è ancora fermo nel suo iter».
Intese, protocolli e buone pratiche
AICE VdA – appoggiata dalla sede nazionale – manifesta massima disponibilità a dare informazione alle persone con epilessia e alle loro famiglie, a fare rete, a formare gli operatori delle attività extrascolastiche per la somministrazione di farmaco salvavita (che, a fronte di prescrizione specialistica e richiesta, non prevede discrezionalità, quindi la responsabilità per quanto somministrato rimane in capo al medico prescrittore), a lavorare a intese, protocolli e buone pratiche.
Ora A.i.c.e. VdA cerca soci, volontari e persone che si facciano orecchio, mano e voce su queste tematiche insieme all’Associazione.
(elena rembado)
