Malattia di Huntington, LIRH Umbria a Spoleto alla Festa del Volontariato

Roma, 31 ago. (askanews) – Nell’ambito della Festa del Volontariato di Spoleto, Edizione 2025, la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) ha portato al centro dell’attenzione pubblica e istituzionale il tema della malattia di Huntington: rara, genetica, neurodegenerativa ed ereditaria che in Italia riguarda circa 7.000 persone, mentre tra le 30.000 e le 40.000 risultano a rischio di svilupparla. In Umbria la stima è di circa 500 persone coinvolte.

L’occasione è stata la presentazione del libro “Vite Sospese – Un viaggio tra fragilità e forza” di Francesco Rossiello, consigliere di LIRH Puglia, che ha raccontato: “Vite sospese perché la mia vita non è stata spezzata, ma appesa ad un rigo: il risultato del mio test genetico”.

Nel corso dell’incontro, la presidente di LIRH Umbria, Michela Bracalenti, ha dichiarato: “La LIRH Umbria è nata per aiutare e sostenere i familiari e i malati di Huntington. Il nostro obiettivo oggi è far conoscere questa grande famiglia che è la LIRH, che ci aiuta e ci sostiene in tutta Italia”.

Il direttore scientifico della LIRH, Ferdinando Squitieri, ha sottolineato: “È stato importante in una realtà regionale come l’Umbria mettere in risalto un tema che per la prima volta in questa terra si diffonde tra le famiglie coinvolte, per raggiungere istituzioni e organizzazioni tecnico-sanitarie che possano prendere in carico meglio questo tipo di difficoltà”.

La presidente nazionale della LIRH, Barbara D’Alessio, ha ribadito: “La nostra missione è dare voce e risposte alle famiglie, sostenendo la ricerca e garantendo supporto clinico, sociale e psicologico su tutto il territorio nazionale”.

All’incontro è intervenuta anche Costanza Spera, assessore al Sociale del Comune di Perugia, che ha portato i saluti istituzionali della città, confermando l’impegno delle istituzioni umbre nel sostenere la rete del volontariato e della ricerca scientifica. La moderazione è stata affidata alla giornalista Marta Calzoni di Radio Glox.

L’appuntamento di Spoleto ha rappresentato un importante momento di confronto, in cui testimonianze personali, approfondimento scientifico e impegno istituzionale si sono intrecciati per rafforzare la consapevolezza e la solidarietà intorno alla comunità umbra colpita dalla malattia di Huntington.