Malattia di Huntington, confronto su presa in carico e diritti pazienti

Roma, 28 mag. (askanews) – Si è tenuto questa mattina, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, l’incontro dedicato alla malattia di Huntington promosso dal Senatore Filippo Melchiorre, in con l’obiettivo di accendere i riflettori sulla patologia, rafforzare la consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.

L’iniziativa ha riunito rappresentanti delle istituzioni, esperti, operatori sanitari, ricercatori, familiari e persone direttamente coinvolte dalla malattia, in un momento di confronto dedicato alle prospettive di presa in carico e alle necessità della comunità Huntington italiana.

“Non è la prima volta che il Senato ospita un momento di confronto dedicato alla malattia di Huntington. Da alcuni anni abbiamo acceso i riflettori su questa patologia rara, da quando mi è stato proposto di portare nelle sedi istituzionali la voce dei pazienti e delle loro famiglie”, ha dichiarato il Senatore Filippo Melchiorre.

“Con l’iniziativa di oggi abbiamo voluto continuare questo percorso di attenzione e sensibilizzazione. Il prossimo obiettivo sarà lavorare per l’istituzione di una Giornata nazionale dedicata alla malattia di Huntington, per rafforzare ulteriormente informazione, ricerca e vicinanza concreta alle persone coinvolte”.

“La malattia di Huntington è una malattia rara e, sulle malattie rare, non possono esistere divisioni politiche. La priorità deve essere garantire a tutti i pazienti, in ogni regione d’Italia, diagnosi tempestive, presa in carico adeguata e accesso uniforme alle cure come raccomandato dal testo unico malattie rare e dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, frutto del nostro lavoro”, ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato.

Nel corso dell’evento sono intervenuti, tra gli altri la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità Maria Luisa Scattoni, il direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Ferdinando Squitieri, la presidente della Fondazione LIRH Barbara D’Alessio, oltre alle testimonianze dirette di Sofia Pedrazzoli e Francesco Rossiello. A moderare l’incontro è stata la vicedirettrice di Rai Parlamento Lucia Duraccio.

“La comunità Huntington italiana merita il sostegno di una rete sensibile, intellettualmente onesta e professionalmente competente affinché le nuove generazioni possano mantenere concreta la speranza nella ricerca di una cura”, ha affermato il professor Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della fondazione LIRH lega italiana ricerca di Huntington.

“Desidero ringraziare i rappresentanti della politica e delle istituzioni che stanno dimostrando attenzione nei confronti della malattia di Huntington”, ha dichiarato Barbara D’Alessio, presidente della LIRH. “Non possiamo dimenticare che dietro la malattia ci sono in Italia migliaia di storie familiari, migliaia di persone che vanno sostenute nel loro percorso di vita. L’istituzione di una giornata nazionale dedicata rappresenterebbe pertanto un segnale importante”.

“Oggi utilizzo i social, in particolare TikTok, anche per raccontare la mia esperienza personale con la malattia di Huntington”, ha raccontato Sofia Pedrazzoli nel corso della sua testimonianza.”Ho iniziato quasi come una forma di terapia, parlando della malattia di mia madre e della mia storia. Ho ricevuto un riscontro enorme: migliaia di persone hanno mostrato interesse, partecipazione e voglia di capire”.