Colosseo color arancione per Giornata mondiale distrofia Fshd

Roma, 20 giu. (askanews) – Questa sera il Colosseo si illuminerà di arancione in occasione della Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale. L’obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara e ancora poco conosciuta.

“Vogliamo portare l’attenzione su una malattia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è colpito ed essere concretamente al fianco delle persone con distrofia FSHD e delle loro famiglie. Come istituzioni abbiamo il dovere di promuovere la consapevolezza, sostenere la ricerca e contribuire alla diffusione dell’informazione. Come Roma Capitale, nel 2023, abbiamo istituito l’Osservatorio Capitolino Permanente sulla condizione delle persone con disabilità, un organismo tecnico-scientifico che non è solo un atto formale di risposta alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ma uno strumento per mettere in campo misure e politiche efficaci”, dichiara la presidente dell’Assemblea capitolina Svetlana Celli, intervenuta questa mattina durante il XII Convegno nazionale FSHD. (Segue)