ESEO Italia: istituire la Giornata Nazionale dell’Esofagite Eosinofila

Roma, 23 mag. (askanews) – Istituire la Giornata Nazionale dell’Esofagite Eosinofila. È questa la proposta lanciata dall’associazione di pazienti Eseo Italia, raccolta dai rappresentanti del Parlamento presenti nel corso del convegno che si è svolto ieri al Senato per celebrare la Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila. Riconoscere questa patologia come una grave malattia cronica consentirebbe di sviluppare e impegnarsi in piani d’azione per garantire l’accesso a servizi sanitari di qualità per le persone affette da gravi malattie digestive e patologie infiammatorie di tipo 2 come l’EoE. L’evento di ieri è il momento istituzionale di una campagna lanciata durante tutto il mese di maggio da Eseo Italia insieme all’Alleanza EoE Day dedicata all’esofagite eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Due le giornate dedicate per la campagna: il 18 maggio Giornata Mondiale per le Patologie Eosinofile e il 22 maggio Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila (World Eosinophilic Esophagitis – EoE – Day).

L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatorio cronica di tipo2 che colpisce l’esofago e che può progredire a forme più gravi se non trattata. La prevalenza globale della EoE è in costante aumento, con 52,95 adulti ogni 100.000 e 32,9 bambini ogni 100.000 attualmente colpiti in tutto il mondo. Nonostante l’aumento dei casi, la consapevolezza è limitata sia nelle strutture di assistenza primaria che in quelle di emergenza e i pazienti hanno accesso inadeguato a terapie innovative.

Ad aprire i lavori, Roberta Giodice Presidente di ESEO Italia: “Ringrazio a nome dei pazienti il senatore Mazzella per aver accolto la nostra campagna di sensibilizzazione, così come ha fatto la senatrice Paola Binetti. Chiediamo alle Istituzioni di rispondere al bisogno sempre più urgente di agire per ridurre i ritardi diagnostici, garantire un accesso equo a trattamenti innovativi e fornire sollievo a coloro che vivono con l’impatto devastante dell’EoE. I dati che arrivano dagli open day confermano che si tratta di patologie spesso non individuate correttamente e che creano enormi difficoltà di vita per i pazienti e i loro familiari. Per questi motivi chiediamo di inserire l’EoE nel piano nazionale delle cronicità con un codice specifico affinché i pazienti vedano riconosciuta e tutelata la propria condizione e i professionisti sanitari abbiano gli strumenti istituzionali per trattare adeguatamente questa patologia”.

A raccogliere le istanze dei pazienti è stato il senatore Orfeo Mazzella, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare: “L’Italia ha un sistema sanitario universalistico e questo ci consente di dire che le persone che sono affette da esofagite eosinofila hanno il diritto di avere garantite tutte le tutele. Presenterò un Disegno di Legge per istituire una Giornata Nazionale per l’Esofagite Eosinofila, il 22 maggio di ogni anno in coincidenza con la giornata internazionale, quale momento di riflessione, sensibilizzazione ed educazione civica e sanitaria. E’ un’iniziativa fondamentale per poter avviare quel processo di riconoscimento necessario per garantire il diritto alle cure”.

Come spiegato da Victor Gascon Moreno, vicepresidente della rete GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform) la prima Giornata Mondiale dell’EoE è nata “proprio per sottolineare l’impatto sulla vita dei pazienti e sul sistema sanitario nazionale dell’EoE. Sappiamo che le diagnosi nel mondo sono in costante aumento e per questo chiediamo alle Istituzioni di prendere provvedimenti”. Un impegno portato avanti in tutto il mondo da molte realtà, come testimoniato da Erika Carayol, intervenuta in rappresentanza di AEDESEO, associazione spagnola di pazienti. “La collaborazione internazionale tra le associazioni ed il manifesto dei diritti condivisi è un percorso fondamentale che va portato avanti con la massima partecipazione”, ha sottolineato.

Simona Bellagambi, vicepresidente EURORDIS, ricordando che “le malattie rare devono rimanere una priorità nell’agenda sanitaria mondiale e nazionale”.

Sotto il profilo sanitario è intervenuta Monica Mazzucato, del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto: “I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) rappresentano un’opportunità per una presa in carico equa e competente che consente di gestire al meglio le complessità che comportano le malattie rare che debbono quindi essere trattate sempre in maniera trasversale. È fondamentale che otto società scientifiche si siano unite alle associazioni per la richiesta di un codice fondamentale per indirizzare al meglio le cure”.

A chiudere i lavori l’intervento di Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione UNIAMO: “È fondamentale monitorare la legge che stanzia le risorse per gli aggiornamenti dei Lea che sono fondamentali per la presa in carico dei pazienti e delle cure necessarie. Servono investimenti sulla multipresa in carico e maggior tempo da dedicare ai pazienti”.