Associazione CDKL5 lancia campagna per finanziare nuovi studi

Milano, 6 mag. (askanews) – L’Associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura” trasforma il piantare un bulbo in sostegno alla ricerca e contribuire a trovare una cura al disordine da deficit di CDKL5. Con una donazione di 10 euro (spedizione inclusa), arriva a casa un bulbo a sorpresa. Dentro il pacchettino c’è una lettera scritta dalle famiglie, un messaggio di ringraziamento da parte di chi convive ogni giorno con questa malattia rara. C’è anche il nome del fiore che nascerà, e ci sono le indicazioni sul periodo migliore per piantarlo e le indicazioni per farlo crescere al meglio. E, mentre quel bulbo mette radici, cresce anche la ricerca.

Da questa intuizione è partita a inizio aprile la campagna solidale promossa dall’Associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura” che sta riscuotendo grande successo e che le famiglie stanno supportando con grande partecipazione. Ogni bulbo è un seme di possibilità, ogni germoglio una promessa. Perché la ricerca, proprio come la natura, ha bisogno di cura, tempo e partecipazione per dare i suoi frutti. Per ricevere il proprio bulbo è possibile scrivere a: soci.cdkl5@gmail.com

Non è solo un gesto solidale, ma anche un’idea versatile e significativa per celebrare momenti speciali. I bulbi della campagna possono diventare un regalo originale per la Festa della Mamma, ma anche trasformarsi in bomboniere fuori dagli schemi per battesimi, comunioni, cresime, matrimoni o lauree. Perfetti anche per addii al nubilato, compleanni e feste di ogni tipo, rappresentano un dono che va oltre l’oggetto: un pensiero che cresce nel tempo e che porta con sé un messaggio di cura e partecipazione.

Il valore dell’iniziativa è arrivato anche tra i più piccoli. Diverse insegnanti hanno scelto di portare il progetto in classe, trasformandolo in un’esperienza educativa capace di unire natura, empatia e consapevolezza. Che sia su un balcone, in un giardino o in un’aula scolastica, ogni bulbo piantato diventa una storia che cresce. Un modo per ricordare che la solidarietà, come i fiori, può nascere ovunque.

COS’È IL DISORDINE DA DEFICIT DI CDKL5

Il disordine da deficit di CDKL5 (CDD) è una malattia genetica rara causata da una mutazione del gene CDKL5, fondamentale per il corretto sviluppo neurologico. Colpisce bambini e bambine – con una prevalenza nel sesso femminile – e si manifesta nei primi mesi di vita. I sintomi includono crisi epilettiche farmaco-resistenti, gravi difficoltà motorie e cognitive, assenza di linguaggio e problemi nell’alimentazione autonoma. Molti bambini non riescono a camminare, parlare o svolgere attività quotidiane senza assistenza.

Tra le altre caratteristiche si riscontrano ci sono ipotonia, stereotipie, difficoltà di interazione e, in alcuni casi, complicazioni come scoliosi, disturbi gastrointestinali o problemi respiratori. A livello globale si stimano circa 1.500 casi diagnosticati, in Italia sono almeno 150. Numeri che potrebbero essere sottostimati, rendendo ancora più urgente il sostegno alla ricerca.

L’Associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura” nasce nel 2014 dall’iniziativa di un gruppo di genitori che hanno scelto di unire le forze per trasformare la propria esperienza in un motore di cambiamento. Guidata dalla presidente Barbara Verdirame, l’associazione sostiene attivamente la ricerca scientifica e promuove progetti di sensibilizzazione. Negli anni ha raccolto e donato oltre un milione di euro agli enti di ricerca, contribuendo in modo concreto ai progressi nello studio della malattia. L’associazione è inoltre parte della CDKL5 Alliance, una rete globale che connette organizzazioni e famiglie con l’obiettivo di accelerare la ricerca e costruire nuove prospettive di cura.