Sclerosi multipla, AISM e FISM: ancora divari su cure e servizi

Milano, 25 mag. (askanews) – AISM e FISM portano alle istituzioni l’”Agenda della SM e patologie correlate 2030″, un piano di priorità per i prossimi cinque anni che punta a ridurre le disuguaglianze nell’accesso a cure, riabilitazione, assistenza, lavoro e sostegni. Il documento, presentato a Genova in occasione della “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla” e della “Giornata Mondiale della SM”, nasce da un dato di fondo: la ricerca ha cambiato la storia della malattia, ma il sistema non garantisce ancora a tutti le stesse possibilità.

In Italia vivono con la sclerosi multipla 150mila persone. Le nuove diagnosi sono più di 3.600 ogni anno. La malattia colpisce soprattutto giovani e adulti tra i 20 e i 40 anni, in prevalenza donne, con un rapporto di tre a uno rispetto agli uomini. È una patologia cronica, complessa, spesso progressiva e invalidante, per la quale non esiste ancora una cura definitiva. Negli ultimi vent’anni il quadro clinico è cambiato in modo radicale. Diagnosi più precoci, terapie ad alta efficacia, trattamenti personalizzati e strumenti avanzati di monitoraggio consentono oggi di rallentare la progressione e di rinviare anche di decenni l’arrivo di una disabilità grave. Per molte persone la sclerosi multipla può diventare una condizione più affrontabile. Questo avanzamento, però, resta incompleto se non si traduce in percorsi di cura continui, servizi integrati e diritti realmente accessibili.

Il divario appare nei dati del “Barometro della SM e patologie correlate 2026”. La quota di Centri SM che lavora con percorsi diagnostico terapeutici assistenziali aziendali o interaziendali strutturati è ferma al 35,4%. Dove questi percorsi mancano, la gestione della malattia ricade spesso sulle persone e sulle famiglie: oltre una persona su due ha dovuto organizzarsi da sola per visite specialistiche, risonanze magnetiche, accertamenti strumentali ed esami di laboratorio. Anche prestazioni essenziali finiscono fuori dal servizio pubblico. Il 31,6% delle persone ha pagato privatamente la riabilitazione, il 41,1% si è rivolto al privato per consultare altri specialisti, il 61,2% lo ha fatto per ricevere supporto o terapia psicologica. Per l’assistenza domiciliare il dato è ancora più netto: oltre il 57% di chi ne ha bisogno dichiara di non riceverla.

La conseguenza è una malattia che pesa non solo sul piano sanitario. Il costo sociale della sclerosi multipla raggiunge 6,9 miliardi di euro l’anno. A incidere sono la perdita di produttività, la riduzione dell’autonomia, il tempo sottratto al lavoro e alla vita quotidiana delle persone e dei caregiver. Il problema riguarda anche l’ambiente in cui le persone vivono. Oltre il 60% di chi ha la sclerosi multipla riferisce discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli in almeno un luogo della propria esistenza. Burocrazia, trasporti, spazi non accessibili e rigidità del lavoro continuano a limitare autonomia, relazioni e partecipazione sociale.

Con l’aumentare della disabilità, la distanza dalle opportunità diventa più evidente. Un terzo delle persone con sclerosi multipla sente di non potersi realizzare nella vita; la quota supera il 50% tra chi ha una disabilità moderata e arriva al 60% tra chi vive una forma grave. Non riesce a trovare o mantenere un lavoro adatto il 57,7% delle persone con disabilità moderata e il 69,5% di quelle con disabilità grave. Le difficoltà nel vivere liberamente il tempo libero riguardano il 59% delle persone con disabilità moderata e il 71,2% di quelle con disabilità grave. L’”Agenda” prova a tenere insieme i nodi che oggi restano separati: ricerca, presa in carico, continuità tra ospedale e territorio, riabilitazione, supporto psicologico, sostegni sociali, lavoro inclusivo e accessibilità. Nel documento entra anche la piena attuazione della riforma della disabilità, con il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.

“Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento. AISM porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone”, ha dichiarato Francesco Vacca, presidente nazionale AISM.

La ricerca resta il terreno su cui AISM e FISM fondano la richiesta di cambiamento. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro e sostenuto progetti che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni scientifiche. Anche grazie a questo lavoro, l’Italia è il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla sclerosi multipla. Dentro questa infrastruttura rientra il Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso da FISM. Conta 98mila casi registrati ed è uno dei principali database europei sulla malattia. In dieci anni ha alimentato 77 progetti di ricerca e fornisce dati utili alla medicina personalizzata, alla ricerca sulla vita reale, alla presa in carico e alle decisioni di sanità pubblica.

“La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della sclerosi multipla. Ora questo cambiamento deve arrivare nella vita quotidiana delle persone. L’innovazione non può restare confinata nei centri di eccellenza: deve diventare accesso uniforme, presa in carico reale e diritto esigibile per tutte le persone con SM e patologie correlate per tutti indipendentemente dal luogo in cui vivono”, ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM e presidente della federazione internazionale della SM. L’Agenda allarga il campo alla salute del cervello. La sclerosi multipla, per la sua complessità, viene indicata come modello per costruire strategie di prevenzione della malattia e della disabilità nelle patologie neurologiche croniche. Il tema riguarda un’area molto più ampia: nel mondo oltre 3 miliardi di persone convivono con una condizione neurologica.

Il 28 maggio l’”Agenda della SM e patologie correlate 2030″ sarà al centro di un incontro istituzionale alla Camera dei deputati per la “Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla”. Il passaggio segue la mozione approvata dalla Camera nel novembre 2024, che ha riconosciuto le priorità del Movimento della SM come priorità del Paese, e l’istituzione, nel novembre 2025, dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate.